Ahondroplazija

Sem Neža Legin, stara sem 31 let. Sem žena in mamica. Imam svojo spletno trgovino z oblačili za nosečnice in mamice www.maminmalcek.si, ukvarjam se tudi s sublimacijskim tiskom na keramične skodelice, obožujem živali, rada telovadim, rada pojem, rada hodim v hribe,.. Zakaj sem “drugačna” od ostalih? Ker sem visoka 135 cm. 🙂 Rodila sem se s prirojeno boleznijo – ahondroplazija (pritlikavost). Ahondroplazija je prirojena bolezen, ki prizadene rast kosti in povzroča pritlikavost. Hrustanec, ki povezuje vsako kost z epifizo (rastni predel na koncu kosti), prehitro zakosteni in ovira nadaljnjo rast uda. Večina drugih kosti pa lahko normalno raste naprej. Prizadeti imajo normalno razvit trup in normalno veliko glavo, le udi so nekoliko krajši in bolj čvrsti, pa tudi čelo je lahko nekoliko bolj izbočeno.

Moja mami in oči sta običajno velika. Da imam genetsko napako, sta izvedela šele ob mojem rojstvu. Imam še dva brata in sestro in nihče nima nobene genetske napake. Jaz sem druga po vrsti. Starša nista nikoli delala razlik med nami, tako da jaz zaradi svoje velikosti nisem nikoli imela nobenih privilegijev. Zanju sem bila ista kot ostali. Nikoli nista dovolila, da bi se zaradi svoje velikosti komu smilila. Ker sta vedela, da zmorem vse. 🙂 In zato sem jima hvaležna, ker sem tudi zaradi njiju odrasla v samozavestno in ponosno žensko.

Moje otroštvo je bilo čudovito. Odraščala sem na vasi, kjer živim še danes. Moram reči, da sem imela kar srečo v življenju, saj nisem bila nikoli tarča nekega pritiranega posmehovanja, mogoče malo v najstniških letih. Ampak si tega nisem preveč jemala k srcu. Pri 8 letih sem začela prejemati rastni hormon. To je trajalo vse do moje pubertete. Potem se pri ljudeh z ahondroplazijo rast ustavi. In tako sem zrasla vse do 124 cm. Pri svojih 17 letih pa sem se odločila za podaljšanje stegnenic. S podaljšanjem sem pridobila 11 cm tako, da sem sedaj visoka 135 cm.

Pri petnajstih letih sem spoznala Miho, svojega moža, ki je visok 190 cm. 🙂 Leta 2014 sva se poročila in pri svojih štiriindvajsetih letih sem postala mamica hčerki Kaji. Pri ljudeh z ahondroplazijo je 50% možnosti, da otrok podeduje bolezen. Kaja moje genetske napake ni podedovala. 🙂

Moja velikost me ni nikoli pri ničemer ovirala. Vedno sem dosegla tudi najvišjo polico na omari. Samo malo bolj sem se morala potruditi. 🙂 Rada bi, da bi ljudje gledali na drugačnost kot na nekaj vsakdanjega, ker roko na srce vsak človek je po svoje drugačen. 🙂 Nihče nima takega nasmeha, kot ga ima moja Kaja, nihče nima istih nog, kot jih ima moj Miha, nihče nima istih oči, kot jih ima moja sestra. Samo, da jaz po svoji velikosti izstopam iz množice. In s tem ni nič narobe. 🙂 Vsaka tvar se zgodi z razlogom in meni je bilo z razlogom podarjeno življenje, ki ga živim in ga ne zamenjam za nič na svetu. 🙂 Ker na koncu dneva šteje samo to, kakšen si kot človek in ne kako izgledaš.

Neža

vir ahondroplazija: wikipedia